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Das Herz: taktlos. Dafür am rechten Fleck. PDF Drucken
Geschrieben von: Mareike Kardinal   

27 Jahre jung. Studentin. Die ganze Welt steht theoretisch offen. Wer denkt da schon an Krankheit und Tod? Fast niemand. Nicht so Susanne Bruckner. Sie leidet seit Geburt an einer lebensbedrohlichen Herzkrankheit.

„Moment“, lacht sie und wischt sich eine verschwitzte Strähne aus dem Gesicht. „Ich geh eben noch kurz duschen, war gerade beim Sport. Wir sehen uns gleich in der Küche.“

 
 Susanne Bruckner: jung, Studentin – und herzkrank. Foto: Mareike Kardinal

Auf dem ersten Blick sieht Susanne Bruckner*, 27 Jahre, wie eine normale, lebenslustige Studentin aus. Dunkel gefärbte, modisch geschnittene Haare, braune Augen, ein sympathisches Lächeln auf den fein geschnittenen Gesichtszügen. Als sie sich Minuten später an den WG-Küchentisch setzt, glaubt man auch auf den zweiten Blick kaum, dass sie schwer krank ist – lebensbedrohlich krank. Diagnose: angeborener Herzfehler, genauer: Long-QT-Syndrom.

Beim „Plumpsack“ spielte das Herz verrückt
„Zum ersten Mal passierte es mit 6 Jahren beim Fangen spielen“, erklärt sie und nippt an ihrem Tee. „Ich hatte mich gerade nach dem Laufen hingesetzt, als ich plötzlich merkte – hoppla! Irgendwas stimmt hier nicht! Dann war ich auch schon weg.“ Ein Ohnmachtsanfall, in Medizinerkreisen als Synkope bekannt. Er ist eines der offensichtlichen Symptome der Herzerkrankung. „Die Ohnmachtsanfälle entstehen durch eine Minderdurchblutung des Gehirns“, erklärt Dr. Günter Breithardt, Professor an der Medizinischen Klinik der Universität Münster. „Beim Long-QT-Syndrom ist die elektrische Erregbarkeit des Herzmuskels gestört. Die Folge sind Herzrhythmusstörungen, welche sich unter besonderen Umständen in Herzflimmern oder -rasen manifestieren können und dann dazu führen, dass das Gehirn nicht mehr ausreichend mit Sauerstoff versorgt wird.“ Besondere Umstände: Das können physische Belastungen sein, wie zum Beispiel Fangen spielen. Oder es kann psychische Aufregung sein – wie zum Beispiel, sich nicht Fangen lassen zu wollen.

Susanne hatte Glück. Das Herz beruhigte sich von alleine wieder und nach einer Minute kam sie wieder zu sich. Ihre Eltern brachten sie gleich in eine Klinik. Doch auch durch langwierige Untersuchungen konnte keine organische Ursache gefunden werden. Der Vorfall wurde als Epilepsie gedeutet. Ein Arzt vermutete gar einen hysterischen Anfall. Die Mediziner versuchten Susanne und die Eltern zu beruhigen, es sei schon nichts Schlimmes. Es blieb jedoch nicht bei einem Ohnmachtsanfall, die Anfälle kamen wieder. Manchmal hatte Susanne ein Jahr lang Ruhe, dann hatte sie zwei Anfälle innerhalb einer Woche. Mit der Zeit kam das unbehagliche Gefühl: „Etwas stimmt ernsthaft nicht mit mir!“

Bei der bloßen Ahnung blieb es aber. Über zehn Jahre bekam sie keine Gewissheit, woran sie eigentlich litt. In dieser Zeit hatte sie mehr als zwanzig Synkopen. Und jedes Mal schwebte sie in der Gefahr, dass ihr Herz von alleine nicht wieder zum normalen Takt zurückfinden; dass es für immer stehen bleiben würde.

Das Long-QT-Syndrom – eine Familienerkrankung

Als sie 17 Jahre alt war, kippte eines Tages auch plötzlich ihr jüngerer Bruder um. Gleiches Spiel wie immer: Helle Aufregung, Krankenhaus, ein ratloser Arzt, dann noch ein anderer… Fast schon Routine für die sechsköpfige Familie. Dieses Mal schaute jedoch auch ein Kardiologe vorbei, der zufällig kurz zuvor auf einer Fortbildung gewesen war. Er sah sich das Elektrokardiogramm ganz genau an – und siehe da, auf einmal war dem Mediziner der rätselhafte Ohnmachtsanfall klar: Susannes Bruder hatte Long-QT-Syndrom. Im EKG-Ausdruck zeigte sich eine abnorme Verlängerung der Erschlaffungsphase des Herzzyklus. Diese Phase wird in Fachkreisen QT-Intervall genannt – daher der Name der Krankheit.

Das Long-QT-Syndrom beruht auf Genmutationen, es ist folglich vererbbar. Susanne wurde erneut untersucht und jetzt wurden die Ärzte auch bei ihr im EKG fündig. „Ich war zunächst so wütend als ich erfuhr, dass ich Long-QT hatte. Zehn Jahre war ich als Hysterikerin oder Faulpelz abgestempelt worden, weil ich im Schulsport nie richtig mitmachen konnte – und dann kommen die Ärzte endlich mit einer Diagnose und erwarten auch noch, dass ich mich darüber freue!“

Neben Susanne und ihrem Bruder sind weitere Familienmitglieder betroffen. Der Familie war jetzt klar, warum die bereits verstorbene Oma hin und wieder einfach mal umgekippt war. Und man erinnerte sich an die entfernte Großtante, die eines Tages am plötzlichen Herztod starb.

„Der unerwartete Herztod ist ein Symptom, wohinter sich das Long-QT-Syndrom verstecken kann“, so Professor Haverkamp von der Charité in Berlin. Besonders, wenn junge Menschen ohne Vorwarnung sterben. „Dass ich bis zur Diagnose und der nachfolgenden Therapie alle Anfälle überlebt habe, grenzt an ein Wunder, wurde mir gesagt“, berichtet Susanne, und ihr Blick schweift in die Ferne. Während auch bei ihrer Mutter und einem weiteren Bruder die Anlagen der Krankheit schlummern, sind ihr Vater und ihre Schwester zu ihrer Erleichterung gesund.

Eine weitere Erkrankung – neue Herausforderungen

Nach der Diagnose begann für sie und ihren Bruder die Therapie. Medikamente, so genannte Betablocker, sollten die Rhythmusstörungen unterdrücken. Die akuten Bedrohungen der Herzkrankheit waren damit erstmal abgewehrt. Aber mittlerweile hatten sich bei Susanne zu der Herzkrankheit Panikattacken dazugesellt. „Mit 16 Jahren hatte ich ein scheußliches Erlebnis. Ich wollte gerade in den Stadtbus einsteigen, als ich merkte, dass ein Anfall kam. Ich versuchte noch, die Frau neben mir um Hilfe zu bitten, da war ich auch schon weg. Als ich wieder zu mir kam standen alle um mich herum und starrten mich an, während sich ein grummelnder Arzt über mich beugte. Typisch pubertierendes Mädchen, dachte der sich wohl, mal wieder Drogen im Spiel.“ Zu dieser Zeit begann bei Susanne die Angst, alleine zu sein. Sie konnte ja wieder ohne Vorwarnung umkippen.

Mit der Angsterkrankung hat sie bis heute zu kämpfen. Mal sind die Ängste stärker, dann mal wieder weniger. Bislang hat sie mehrere Therapien gemacht, auch ein mehrwöchiger stationärer Aufenthalt war dabei. Anfangs musste ständig jemand bei ihr sein: die Mutter, Freunde oder ihr damaliger Freund. Heute lebt sie selbstständig in einem Studentenwohnheim gut zehn Kilometer von ihrem Elternhaus in einer schwäbischen Kleinstadt entfernt und hat während ihres Studiums ein sechsmonatiges Praktikum in Hamburg gemacht. Ganz los ist sie die Angst dennoch nicht. Besonders neue Situationen kosten sie viel Kraft. Es ist die Angst vor dem Anfall, die ihr zu schaffen macht. Ein Teufelskreis. Denn mit der Aufregung schlägt das Herz schneller, mit dem Herzrasen kommt die Ohnmacht und mit jedem neuen Anfall verstärkte Angst. So kann eine zehnminütige Zugfahrt auf ungewohnter Strecke eine Mutprobe bedeuten.

 
Der erste Defibrillator: „mein persönlicher Notarzt“. Foto: Mareike Kardinal 

Die Medikamente sollten die Synkopen eigentlich komplett verhindern. „Als ein Jahr nach Therapiebeginn erneut ein Anfall kam, ist für mich eine Welt zusammengebrochen“, erinnert sich Susanne Bruckner. Jetzt drängten die Ärzte auf die nächste medizinische Möglichkeit: die Implantation eines Defibrillators, kombiniert mit einem Herzschrittmacher. Also einem Gerät, das das rasende Herz erst mit einem starken Stromschlag ganz lahm legt, um es dann durch kleinere Stromstöße wieder zu reanimieren. Susanne blieb erst skeptisch. Nicht zuletzt auch aufgrund ihrer Angsterkrankung: Ihre Mutter hätte sie während des langen Krankenhausaufenthaltes nicht ständig begleiten dürfen.

Was folgte, war eine lange Suche nach mehr Informationen – sie erwies sich als wahre Odyssee. Nach sieben Monaten stand endlich die Entscheidung fest: Susanne entschloss sich die OP machen zu lassen. „Heute denke ich, dass es eine sehr gute Entscheidung war. Seitdem habe ich nur einen richtigen Anfall gehabt. Ich habe wieder mehr Vertrauen gefunden.“ Man merkt, wie sich ihre Gesichtszüge deutlich entspannen.

Alltag: angezogene Bremse und Vollgas

Seit der Diagnose bleibt ihr Alltag jedoch eingeschränkt. Die Betablocker, die sie lebenslang einnehmen muss, bringen starke Nebenwirkungen mit sich. Starke Müdigkeit und Erschöpfung sind für sie die Schlimmsten: „Man fährt auf konstant niedrigem Niveau.“ Morgens aus dem Bett kommen, einkaufen, putzen – Dinge, die eigentlich kaum Schwierigkeiten bereiten, strengen sie mehr an als andere Leute. „Selbst die Libido leidet drunter – wenn auch Sex an sich kein Problem bei Long-QT-Syndrom darstellt.“ Die Ohnmachtsanfälle kommen nur bei negativen Druck und Angst.

Manchmal müssen Freunde sie abholen, wenn sie an der Uni Vorlesungen hat und zu erschöpft ist, um den Heimweg alleine anzutreten. In diesen Situationen ist es für Susanne gut zu wissen, dass ein Vertrauter da wäre, im Falle eines Ohnmachtsanfalles. Oder der ihr hilft die schwere Tasche zu tragen. „Aber ich will mich nicht auf meiner Krankheit ausruhen!“ Es klingt wie eine Kampfansage. Und genau das strahlt sie aus. Susanne wirkt auf Außenstehende alles andere als blass und erschöpft. Powerfrau mit ungebändigter Lebensfreude – das wäre die treffendere Beschreibung. Erst vor kurzem hat sie ihr Zimmer selbständig renoviert, Parkett verlegt und die Wände gestrichen – ohne fachmännische Hilfe wohlgemerkt. In ihrem Wohnheim ist sie dafür bekannt, fast immer und überall aktiv dabei zu sein. Susanne war für mehrere Semester lang Heimsprecherin und ist bis heute beliebte Ansprechpartnerin bei kleinen und großen Problemen ihrer Mitbewohner. Sie hat Studienkreise und Hausversammlungen organisiert, ist bei jedem Kochwettkampf dabei und feiert auf Hauspartys bis in die Morgenstunden. Ein Leben mit angezogener Handbremse – und durchgetretenem Gaspedal.

Vielleicht ist es das Yoga und die Meditationen, die ihr diese Kraft geben und ihr helfen ein balanciertes Leben zu führen. „Yoga ist der einzige Sport, den ich ohne Einschränkungen betreiben kann. Hin und wieder mache ich auch etwas Zirkeltraining. Aber da muss ich halt immer etwas auf mich aufpassen.“

Trotzdem: „Ich will die Krankheit nicht missen“
Würde Susanne ihr Leben anders leben, wenn sie nicht erkrankt wäre? „Auf jeden Fall“, kommt es wie aus einer Pistole geschossen. „Ich könnte mich viel freier bewegen! Ich hätte gerne ein Auslandssemester gemacht. Leider ist das in meiner Situation ziemlich kompliziert. Alleine der Aufbau eines sozialen Netzwerkes, auf das ich im Notfall bauen kann, oder die Suche nach einem passenden Arzt vor Ort.“

„Ich möchte meine Krankheit aber auch nicht missen“, betont sie in der nächsten Minute. „Alles hat seine positiven Seiten. Das Long-QT-Syndrom hat meinem Leben eine Tiefe gegeben.“ Sie freut sich verstärkt über Kleinigkeiten. Ein leckeres vegetarisches Essen mit Freunden. Ein gemütlicher Spielabend. Oder, dass es ihr gesundheitlich gerade gut geht. Dinge, die für sie nicht selbstverständlich sind. Susanne ist überzeugt, dass insbesondere negative Lebenserfahrungen helfen, bestimmte Fähigkeiten zu entwickeln. Stärken, die für die eigene „Lebensaufgabe“ wichtig sein werden. „Durch meine Krankheit habe ich gelernt, mich verstärkt in andere Menschen hineinzuversetzen. Mitgefühl und Verständnis für andere, das ist vielleicht das, was ich am meisten aus meiner Situation gezogen habe.“ Und ihre Aufgabe im Leben? „Ich weiß es noch nicht. Aber es wird mit Menschen zu tun haben.“

Das S in Susanne steht für sozial
Szenenwechsel. Wieder in der WG-Küche. Diesmal schaut Susanne konzentriert über die Schulter eines 18-jährigen jungen Mannes, nennen wir ihn Dominik. Er ist geistig leicht behindert. Susanne hat ihn über den Lebenshilfe-Verein kennen gelernt. Dort hatte sie sich für ein Projekt engagiert, bei dem Behinderte und Nichtbehinderte für eine kurze Zeit zusammenleben. Dominik ist zu ihr in die WG gezogen, wo sie ihm beim Kochen, Einkaufen und Putzen geholfen hat. Dies ist jetzt über ein Jahr her, aber die beiden haben noch immer Kontakt. Gerade bringt sie ihm Lesen und Schreiben bei. „Die Sonderschullehrer hatten ihn schon aufgegeben. Der wird es doch eh nicht lernen können, war ihre Einstellung. Und jetzt schau, wie gut er schon schreiben kann!“ Empörung schwingt in ihrer Stimme mit. Und auch etwas wohlverdienter Stolz. Immerhin hatte sie sich monatelang einmal die Woche mit ihm hingesetzt und geübt – ehrenamtlich wohlgemerkt. Das ist nicht selbstverständlich in der Generation „Turbo-Studium“, in der die meisten nur die schnelle Karriere im Kopf haben.

Soziales Engagement – das ist Susannes Hauptanliegen. Kinder liegen ihr ganz besonders am Herzen. Direkt nach dem Abitur hat sie ein Freiwilliges Soziales Jahr gemacht und sich um einen fünfjährigen autistischen Jungen gekümmert. Dieser lebte so stark in seiner inneren Welt, dass er nie sprechen gelernt hatte; man konnte nur mit ihm kommunizieren, indem man sich sozusagen in ihn hineinfühlte. Susanne ist dies gelungen: Am Ende des Jahres hatte sie geschafft, dass er weitgehend in den Kindergartenalltag integriert war.

Ihre Zukunft: „Ich habe viele Träume, aber plane nichts“
Kein Wunder, dass die Krankheit auch ihren Berufswunsch geformt hat. Susanne Bruckner studiert Psychologie mit dem Ziel Therapeutin zu werden – vielleicht für chronisch kranke Kinder. Kann sie sich eigene Kinder vorstellen? „Ja, gerne! Aber nicht um jeden Preis.“ Der zukünftige Partner müsste stärker mitziehen als in anderen Beziehungen. Und die Ärzte reagieren sehr zurückhaltend auf dieses Thema. Es wurde ihr schon nahe gelegt, sich sterilisieren zu lassen. Damit die vererbbare Krankheit ausgerottet wird. „Aber falls ich das machen würde, würde ich gleichzeitig ausdrücken, dass mein eigenes Leben nicht lebenswert ist – und das stimmt nicht!“. Falls sie eines Tages schwanger werden sollte, würde sie sich freuen, meint Susanne. „Eine Krankheit zu verhindern ist kein Grund, Leben zu vermeiden“ sagt sie mit entschlossener Miene.

Es ist letztendlich diese Lebensbejahung, die an dieser Frau so faszinierend ist. Und dieses „im Augenblick verruhen“, das Auskosten und Genießen der Gegenwart. „Ich versuche möglichst nichts mehr aufzuschieben. Der Gedanke an den Tod ist immer im Hintergrund. Ich weiß, dass ich wahrscheinlich nicht erst mit 80 Jahren sterben werde, sondern möglicherweise irgendwann auf dem Weg dahin. Deshalb mache keine langfristigen Pläne, sondern lebe im Hier und Jetzt. Konkret heißt das: wenn ich vor lauter Prüfungsstress keine Zeit mehr habe für die Menschen um mich herum, schraube ich einen Gang runter, schreibe eine Klausur weniger mit und treffe mich mit meinen Freunden.“ Ihre Augen strahlen, als sie das erzählt.

* Name auf Wunsch geändert
  
Mehr Infos zum Long-QT-Syndrom
Beim angeborenen Long-QT-Syndrom sind durch genetische Mutationen bestimmte Proteine (Ionenkanäle) in den Herzmuskelzellen verändert. Dadurch ist die Weiterleitung elektrischer Erregungsströme gestört, welche die Herzkontraktion regeln. Das Herz kann nicht mehr regulär pumpen. Folgen sind Rhythmusstörungen, wie eine verlängerte Erschlaffungsphase (QT-Intervall) oder episodenhaftes Herzrasen (Tachykardien). Wird das Gehirn dabei längere Zeit nicht ausreichend mit Sauerstoff versorgt, kommt es zu Ohnmachtsanfällen (Synkopen). Das Long-QT-Syndrom kann auch Ursache des plötzlichen Herztodes sein. Insgesamt geht man von 1:5000 bis 1:7000 Erkrankten in Deutschland aus.
Die Diagnose erfolgt durch ein Elektrokardiogramm und wird meist zusätzlich durch eine genetische Analyse bestätigt. Zur Behandlung müssen die Patienten lebenslang Medikamente (Betablocker) einnehmen. Bei schweren Krankheitsformen wird darüber hinaus ein Defibrillator implantiert.
Die genetischen und molekularbiologischen Grundlagen des Long QT-Syndroms sind weitgehend entschlüsselt. Seit Beginn der 90er Jahre hat man 12 Gene entdeckt, deren Mutation zur Erkrankung führen. „Es ist jedoch wahrscheinlich, dass weitere Gene in Zukunft identifiziert werden“, so Dr. Dierk Thomas, Forscher am Universitätsklinikum Heidelberg. Die Aufklärung der zugrunde liegenden Mechanismen könne helfen, für jeden Patienten eine maßgeschneiderte Therapie zu ermöglichen, die auf dem jeweiligen Erbtyp beruht. Es gibt zwei verschiedene Ansätze der Gentherapie: zum einen sind das spezifische Medikamente, die am individuellen Gendefekt ansetzen und ihn auszugleichen versuchen. Einige Arzneimittel gibt es hierzu bereits auf dem Markt, es fehlt jedoch an Langzeitstudien. Der zweite Ansatz liegt in der direkten Reparatur der fehlerhaften genetischen Information. Hier liegt die Durchsetzbarkeit jedoch noch in weiter Ferne.

 

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